Precis vad jag upplevde!

"Men i løpet av høsten 2024 ble MS-forbundet kjent med at noen opplevde bivirkninger og/eller sykdomsforverring samtidig med overgangen til Tyruko. I tillegg ble mange forvirret av at prøvesvarene på den medfølgende JC-virus testen var annerledes enn ved Tysabri. Tysabri og Tyruko gis som infusjon inne på sykehus. Det viste seg også at mange ikke hadde fått informasjon om at de nå fikk en ny variant av natalizumab. MS-forbundet engasjerte seg derfor i saken for å finne ut hva som hadde skjedd, og hva som kunne gjøres for å forbedre situasjonen. "

Att leva med MS

 När logistiken tar mer energi än själva aktiviteterna. I dag, minusgrader (= muskelspasticitet) och delvis vinterföre (= rädsla för halka). Då blir det: taxi till Bystasjonen för vaccinering, Bybanen till Høyteknologisenteret och en omväg att gå in till jobbet, taxi till fagdag på Studentsenteret, hiss (om jag hittar en) upp till evenemanget, promenad till glögg på Realfagbygget, byta kläder, taxi ner till julbord på Terminus, taxi eller buss (det senare transportmedlet bara om jag vågar gå backen upp på glatten i mörkret hem). Bara att tänka ut denna logistiken gjorde mig trött. Och trött på att fundera över om aktiviteterna är så roliga att det är värt att lägga pengar på taxi. När det jag egentligen har mest lust att göra är att sitta i soffan med en kopp te, ensam. Ett alternativ kan vara att ta taxi direkt hem efter glöggen och skita i att jag har betalt 250 kr för julbord pluss två alkoholenheter...

En instickare

"Multiple sclerosis will rasp away at a positive attitude, plane away our intentions, and poke holes in the buckets in which we carry around our aspirations."

Jag läser Jonna Bornemark. "Under de senaste 25 åren har New Public Management (NPM) varit en styrande ideologi i norsk och svensk skola. Inspirationen kom från näringslivet och lovade ökad effektivitet och bättre kvalitet i hela den offentliga sektorn. Det man fick var en betungande detaljstyrning och en växande administration. Många lärare lider och suckar under denna regim. Hur och varför uppstod denna ideologi? Vilka konsekvenser har den haft för skolan och lärarnas vardag? Hur har den påverkat synen på kunskap, och vilken människosyn är den uttryck för? Hur kan den eventuellt motarbetas? Detta är frågor som behandlas i denna (förkortade) intervju med Jonna Bornemark, numera professor i filosofi vid Södertörns högskola. Hennes bok Det omätbaras renässans – En uppgörelse med pedanternas världsherravälde 1 har på kort tid rönt mycket stor uppmärksamhet i Sverige."

Och så läste jag denna idag, om personliga val i tiden.

Kristi himm

 Igår fredag:

Rörmokare, Tysabri, jobb (Ericaceae), Vinmonopolet, The Voice-final

I dag lördag:

Slettebakken-inventering, Sletten senter, romanläsning (Renegater av Klas Östergren), spaghettimiddag

Insamlingar

Vortex Genie

På måndag

 Tänker på att på måndag har det gått 22 år sedan min kroniska sjukdom debuterade… Man får väl ändå säga att det gick bra…

Kur nummer 164

 Jag ska ärligt erkänna att det var en tuff omgång på Haukeland universitetssykehus i fredags. Kanske den tuffaste sedan jag började få Tysabri år 2009… Därför har jag skämt bort mig själv rejält i tiden efter! Se foton nedanför:

Gamle Hovedbygg; i.e. «my place»!

Lämnade in ett konstverk till inramning

Köpte en fin bukett till mig ❤️

Lördagslunch på bibblan, inklusive brain storming till ett föredrag i klubben på tisdag

Tjugonde december

Det är fredag! Det regnar och är 10 C! Det är sista dagen på jobbet innan jullovet!

Igår hade jag sjukskrivningsdag; årtiondets sista Tysabri-kur. Sedan tog jag gratisbussen till IKEA och köpte köttbullar, sill, lingonsylt och kaffe! På vägen hem gick jag till slaktaren på Bystasjonen och köpte svineribbe (julafton) och en svensk julskinka (lille julafton?). Kändes bra!

Andra december

Slask, is, temperatur runt noll Celsius. Mitt värsta MS-väder, grrr!

Kom ihåg kom ihåg kom ihåg

Tio år sedan senaste attacken. Tack för Tysabri!


Och om några veckor är det 20 år sedan MS:en debuterade. Det har ju gått bättre än jag någonsin kunde hoppas!

Infinite losses and chronic sorrow

https://www.everydayhealth.com/multiple-sclerosis/living-with/grieving-losses-accompany-ms/


https://www.everydayhealth.com/multiple-sclerosis/living-with/multiple-sclerosis-and-emotional-health/

Arton år med en objuden gäst

Jag jubilerar ju inte, men markerar dagen. Idag är det 18 år sedan min MS debuterade. Sedan jag startade behandlingen med Tysabri har läget varit stabilt. Tacksam är jag för det. I går var det 16 år sedan jag fick diagnosen. Då hade jag som mål att orka jobba 100% i tio år. Nu har jag klarat det med råge och hoppas klara att jobba minst tio år till!

Treating Myself Kindly

"The mist that settled into our little town overnight was that thick, hanging kind of damp. It made me think of the film The Matrix, because it was as if the atmosphere around me had stopped in time, and I was left to dodge droplets of wetness suspended in the still air."


Sometimes I need a break...

The Big Travel

I går bokade jag en resa till Afrika! En stor dröm kommer då att uppfyllas - att få se vilda zebror i sitt naturliga habitat! Efter att ha pratat i telefon med arrangören - som ringde upp mig - känner jag mig trygg och omhändertagen. Skriver mer senare!

A Twilight Zone

Jag tror att jag är där, i "The Twilight Zone"... Jobbigt. Det behöver inte betyda så mycket mer än att jag måste vila mycket. På torsdag ska jag ändå till sjukhuset, så då får jag höra vad de säger där!

Nämen det regnar

Konstigt, va?! Det regnar. Och det ska bli storm. Jag har Tysabri-dag, men är nu på jobbet för att starta en lysis för en DNA-extraktion som ska stå över natt. Så kan jag extrahera DNA i morgon förmiddag! Bra, va?!

Saker jag önskar jag inte visste

Saker jag önskar jag inte visste. This is a very helpful site if you have questions about MS.

Jag gillar stilen skarpt! T.ex.:

"MS är en skitsjukdom. Det är trist att få MS. Man får vara ledsen över det. Inget snack. Men livet är inte slut för att man får MS. Hur man mår, hur mycket skov man får och hur det påverkar en är helt individuellt. En del kan få ett skov och sen vara symptomfria i tio år eller mer, andra har mer eller mindre besvär. Alltså är det ingen idé att gå och tänka på sjukdomen hela tiden. MS är en sjukdom som kan påverka livet ganska mycket för vissa, och ganska lite för andra. En del tycker att det är jättejobbigt, andra lever sina liv helt som vanligt. Inget är ”rätt” eller ”fel” sätt att reagera. Det handlar ju om dig och ditt liv."

En annan, mer medicinsk, insikt here.

Semester, semester, semester

Semestern är igång! De sista veckorna på lab var fyllda med jobb, och det mesta handlade om att konstruera DNA-bibliotek och sekvensera med vårt nya instrument: IonTorrent PGM.

Jag arrangerade också årets "DNA-lab spring cleaning" en eftermiddag med efterföljande pizza och social samvaro. Det funkar!

Igår hämtade jag vår hyrbil, som vi ska köra på "släktstur" i Telemark och Vestfold! Det blev en automatväxlad Mercedes, skönt för mig med mitt lilla handikapp.

Nu är jag snart färdig med 150 sekvensreaktioner, som jag ska leverera till Sekvenslabbet. Det är X. calcicola-projektet. "Free-lance lichenology"...

Och så är våran "Short communication", som jag har tjatat om här superlänge, äntligen antagen! Bara några små korrigeringar och lägga till en figur, så!

Redan Fredag

Jag tror det var första gången jag såg fram emot Tysabri*-torsdagen på sjukhuset... Hade så mycket att göra denna veckan, mest med förberedelser för installaton av labens nya instrument och med lab introduktionskurs för tre nya användare. Så några timmar med veneflon igår var ren avkoppling! Bäst av allt var att jag kunde gå direkt hem och koppla av och vila. Men jag är trött idag också... Kursen är färdig för min del och dagens möte med hantverkare på Post-PCR-lab är avklarat! Kan jag få gå hem snart?

*) "TYSABRI is thought to keep white blood cells from getting into the brain and attacking nerves."

Ensam hemma: Vecka 24 Anno 2013

HHB på fältarbete söndag tom torsdag.
Alltså städade jag; dammtorka, damsuga, tvätta golv, panta flaskor, kasta glas. Oh, vad tungt dammsugning är...
Kaffe och möte med PMJ (gick bra!). Bokcirkel måndag kväll (trevligt)! Dammsög överallt! Frukostmöte med ACB på Neptun (nice!). Husdoktorn på Nesttun (pust...). Last DNA lab meeting of spring 2013 (fint!). Tysabri-kur på sjukhuset (noen ganger er det allright...). Trött, men gick på DNS vårens sista "felleslunsj" (vann inte på vinlotteriet...). Trött trött trött; handlade hem middag, för HHB skulle komma hem. Hann vila några timmar!
Idag; skrivit tack-för-maten-tal till UM sommarfest i eftermiddag. Den börjar kl 16.00. Då börjar helgen!

En... diagnos

Idag är det elva år sedan läkaren meddelade mig den diagnos jag gick och väntade på. Jag var odiagnosticerad i två år; från maj 2000! Det känns som en evighet har passerat sedan dess. Så många resor upp och ner sedan dess... Jag frågade mig själv: "Kan man vänja sig?" Och svarade. "Kanske till en viss grad." Idag vill jag svara: "Jodå, du hade rätt; till en viss grad kan man vänja sig. Men absolut inte helt!"

P.S. 2004: "För mig har de 4 sista åren varit viktiga, och jag har ofta lust att berätta för någon (för alla i världen?!) att det faktiskt är så att vem som helst kan bli sjuk. Ingen kan räkna med att gå genom livet och vara helt frisk hela tiden. Och ingen kan räkna med att få en sjukdom som det är möjligt att bli frisk ifrån. Och därför måste ALLA försöka leva i dag, och vara helt och fullt närvarande i dag. Så mycket som möjligt. Oavsett om livet är perfekt eller inte."

Vem  som  helst  kan  bli  sjuk -  jag också,  du  också ...